Por Rodrigo Rivas
Hasta 8 años en promedio tardan en tener un diagnóstico claro las personas que viven con una enfermedad clasificada como rara, por su baja incendia, comentaron especialistas durante un foro realizado sobre el tema en el Congreso de Jalisco. El doctor Jesús Navarro Torres, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), hizo hincapié en la necesidad de contar una Centro Estatal de Referencia en Enfermedades Raras para mejorar la atención.
“Pero sobre todo poner en la mesa una agenda que nos permita integrar todas estas piezas para que podamos seguir avanzando y que tengamos el primer Centro Estatal de Referencia en enfermedades raras del país, que sea quien ordene y que pueda dirigir a las personas en el en la búsqueda de un diagnóstico, pero también de una atención. Tenemos todos los elementos solamente necesitamos ordenar ese trabajo”, dijo.
Detallaron que en México entre 7 y 8 millones de personas viven con alguna enfermedad rara, insistieron en la necesidad de tener diagnósticos oportunos para dar los tratamientos correctos. El Día Mundial de las Enfermedades Raras se conmemora el último día de febrero. Su objetivo es reconocer la existencia de estos padecimientos y hacer partícipe a los médicos y a la sociedad civil.
En su intervención, la diputada Mónica Magaña Mendoza, presidenta de la Comisión de Salud en el Congreso de Jalisco, expuso que la intención es buscar una legislación y política pública para la atención del sector de la población que viven con alguna de estas condiciones. Por su parte, el diputado Isaías Cortés Berumen, vocal de la Comisión, subrayó la necesidad de establecer prioridades concretas para atender esta agenda, comenzando por la información y contar con un registro nacional y presupuestar correctamente.
De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), las enfermedades raras son aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de siete mil enfermedades. En México se reconocen 20 enfermedades raras, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.