En México 30 mil personas tienen diagnóstico y reciben tratamiento para una enfermedad rara, aunque se calcula que al menos dos millones y medio de personas podrían vivir con una condición de este tipo.
En el marco de la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la diputada Susana de la Rosa, urgió a que se apruebe una reforma a la Ley estatal de Salud para incluir políticas públicas para su atención y seguimiento.
“Esa idea de que los problemas que afectan a pocos pueden ser dejados para después tiene que terminar. Requerimos una política que no deje todo el trabajo de cuidado a las familias y en especial a las mujeres; por eso debemos avanzar en la agenda de garantizar la atención digna y pública de la salud para quienes siempre han sido los últimos de la fila”, dijo.
En su intervención la diputada priista Ana Degollado González comentó que en México se reconocen 20 enfermedades raras y que se estima que 80% son de origen genético y el resto son causadas por infecciones virales, bacterianas o causas de origen ambiental.
La Organización Mundial de la Salud define a las enfermedades raras como aquellas que se presentan en menos de cinco personas por cada 10 mil habitantes y existen más de 7 mil enfermedades de este tipo.
Son clasificadas como enfermedades raras el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.
Rodrigo Rivas Uribe